《Frontiers in Public Health》：Unmet needs and associated factors among patients with melanoma: a mixed-methods study
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背景：中国黑色素瘤的疾病负担正在增加，但中国患者的支持性照护需求尚未得到充分研究。西方研究结果的适用性可能受到临床和社会文化差异的限制。本研究旨在采用混合方法，描述中国黑色素瘤患者未满足需求的特征并识别其相关因素。
方法：开展了一项聚敛平行混合方法研究。定量方
背景：中国黑色素瘤的疾病负担正在增加，但中国患者的支持性照护需求尚未得到充分研究。西方研究结果的适用性可能受到临床和社会文化差异的限制。本研究旨在采用混合方法，描述中国黑色素瘤患者未满足需求的特征并识别其相关因素。
方法：开展了一项聚敛平行混合方法研究。定量方面，105名患者完成了需求评估问卷（NEQ），并进行了多变量二元逻辑回归分析以识别相关因素。定性方面，对一个独立样本中的16名患者进行了半结构化访谈。定向内容分析以社会生态模型（SEM）为指导。通过联合分析整合定量与定性研究结果。
结果：信息需求是最常报告的未满足需求。在多变量模型中，女性患者属于高未满足需求组的几率低于男性患者（OR=0.257，95%CI：0.080–0.830，p=0.023）。基于互联网的健康信息使用也与较低的高未满足需求几率相关（OR=0.075，95%CI：0.022–0.257，p<0.001）。在个体、家庭/社区和社会文化层面共识别出九个定性主题。个体层面的因素最为突出。整合后的结果反映了个人脆弱性、社会支持、医疗可及性、信息资源和社会文化背景之间的相互作用。
结论：中国黑色素瘤患者的未满足需求，尤其是信息需求，非常突出，并反映了多个生态层面的因素。以患者为中心的照护应优先考虑量身定制的信息支持，并解决医疗可及性和支持性资源方面的障碍。
研究背景与问题
黑色素瘤是一种高度恶性的皮肤肿瘤，侵袭性强、转移快、死亡率高。尽管亚洲人群传统上被认为是低发病率群体，但近年数据显示中国黑色素瘤的疾病负担正发生显著变化。1990年至2021年间，中国的年龄标准化发病率增加了89.2%，患者数量增长超过三倍。与欧美国家不同，中国黑色素瘤以肢端和黏膜亚型为主，其发病与慢性损伤和机械摩擦密切相关，人口老龄化而非紫外线暴露被确定为主要驱动因素。然而，针对中国患者支持性照护需求的研究仍十分有限。现有证据多聚焦于欧美人群，但由于疾病亚型、文化背景和医疗体系的显著差异，西方研究结果可能无法直接适用于中国患者。此外，方法学上也存在局限，多数研究采用横断面问卷设计，能够描述未满足需求的分布却难以揭示深层原因，且定量与定性方法鲜少结合，缺乏综合性理论模型。因此，本研究采用聚敛混合方法设计，应用社会生态模型（SEM）进行定性分析，旨在全面探究中国黑色素瘤患者的未满足需求及其多层次影响因素，为提供以患者为中心的多层次支持性照护提供依据。
研究方法概述
本研究采用聚敛平行混合方法设计。定量部分，从广西一家三级甲等肿瘤医院的骨与软组织外科招募105名黑色素瘤患者，完成需求评估问卷（NEQ），并通过多变量二元逻辑回归分析识别相关因素。定性部分，采用最大变异目的抽样，独立招募16名患者进行半结构化访谈，以社会生态模型（SEM）为框架进行定向内容分析。最终通过方法学三角互证对定量与定性数据进行整合分析。
研究结果
3.1 定量研究结果
3.1.1 患者特征与单因素分析：在105名参与者中，女性占55.2%，49.5%的患者年龄在60–84岁之间，96.2%处于III期或IV期。基于NEQ总分的样本均值（12.8分），将得分≤12的53名（50.5%）患者归为高未满足需求组，得分≥13的52名（49.5%）患者归为低未满足需求组。单因素分析显示，性别、职业、教育水平、医保类型以及基于互联网的信息渠道与未满足需求水平显著相关（均p<0.05）。
3.1.2 需求维度排序：由于各维度条目数不同，以原始总分除以条目数计算维度得分，得分越低表示未满足需求越高。结果显示，信息维度的未满足需求最高，其次依次为心理、物质、护理和家庭维度。在NEQ问卷需求频率排名前五的条目中，四项属于信息维度，一项属于护理维度。
3.1.3 多变量二元逻辑回归分析：在多变量模型中，性别和使用基于互联网的健康信息渠道与未满足需求分组显著相关。女性患者属于高未满足需求组的几率低于男性患者（OR=0.257, 95%CI: 0.080–0.830, p=0.023）。使用基于互联网健康信息渠道的患者属于高未满足需求组的几率也低于不使用该渠道的患者（OR=0.075, 95%CI: 0.022–0.257, p<0.001）。职业、教育水平和医保类型在校正后不再显著相关。Firth惩罚逻辑回归敏感性分析进一步确认了互联网使用与未满足需求之间的关联（OR=0.108, 95%CI: 0.033–0.309, p<0.001）。
3.2 定性研究结果
16名患者完成有效访谈，年龄范围44–71岁。基于SEM，主题被分为三个层面：
3.2.1 个体层面（微系统）：包括三个主题：疾病认知与健康教育需求（75%的患者在诊断前对黑色素瘤一无所知，常将其误认为普通病变导致延误诊断）；复杂多维的情绪困扰（源于疾病不确定性、治疗副作用恐惧、病耻感与社会形象受损）；认知重构与生活调整（患者通过寻求控制感和积极应对来重建生活秩序）。
3.2.2 家庭/社区层面（中系统）：包括三个主题：家庭支持的双刃剑效应（细致照顾带来情感安慰，但也强化依赖感和愧疚感）；同伴支持（信息与经验分享有助于减轻焦虑并恢复治疗信心）；医患沟通中的信任与创伤（医护人员不经意的言语或家属私下交谈可能加剧患者疑虑，而医生的安抚鼓励是重要的情感支持来源）。
3.2.3 社会/文化层面（宏观系统）：包括三个主题：医疗可及性与连续性照护障碍（基层误诊漏诊、专科资源获取困难、治疗决策中医患沟通不足）；沉重的经济负担（高昂治疗费用与收入减少形成巨大经济压力）；社会文化观念的束缚与突破（癌症相关的病耻感与传染误解导致社交孤立，数字鸿沟与健康素养差异限制老年或低教育水平患者获取信息）。
3.3 定量与定性发现整合
通过联合展示表呈现整合结果：信息需求方面，定量与定性发现趋于一致；心理需求方面，定性揭示了心理困扰的主要来源，但女性患者较低未满足需求的原因未能完全由定性解释；家庭需求方面，定性阐明了低报告率背后可能存在的矛盾心理；同伴支持和经济负担方面，两类发现趋于一致；医患沟通方面，定性补充了信息传递质量的重要性；医疗可及性方面，定性具体指出了多重障碍；数字鸿沟方面，定性指出互联网使用获益取决于数字技能；认知重构和病耻感则作为扩展发现，未被定量工具所测量。
讨论与结论
讨论部分指出，信息需求是本研究中最为突出的未满足需求，这与Fu等人的研究一致，但与Thompson等人报告的澳大利亚患者中心理和情感需求更为突出的结果不同。这种差异可能源于疾病亚型和医疗体系的不同——澳大利亚黑色素瘤发病率高但公众教育和筛查体系完善，而中国发病率低、公众认知不足。研究还发现，心理需求仅次于信息需求，治疗副作用、沟通障碍和病耻感加剧了心理困扰。经济负担方面，63.8%的患者寻求经济援助，70.5%需要保险相关信息，这与德国研究结果相反，可能反映了中国农村患者比例高、异地就医报销复杂的现实。多变量模型中，女性和使用互联网信息渠道的患者未满足需求更低，但职业等因素在校正后不显著。
研究结论：这项混合方法研究确定了信息需求是中国黑色素瘤患者最突出的未满足需求。女性性别和使用基于互联网的健康信息渠道与较低的高未满足需求几率相关。定性发现进一步将定量结果置于具体情境中，识别出个体、家庭/社区和社会文化层面的交互影响，包括有限的疾病意识、情绪问题、家庭与同伴支持、医疗可及性障碍、经济负担以及数字健康素养差异。这些发现凸显了为黑色素瘤患者提供协调、以需求为导向的支持性照护的必要性。
