《Research Involvement and Engagement》：EXCEL-Punjabi: the process of using a community based participatory research approach for a culturally-tailored exercise oncology intervention
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背景：体力活动（physical activity）是一项有效的循证干预措施，对癌症生存者（individuals living with and beyond cancer）具有广泛的生理和心理社会益处。尽管南亚裔（South Asian）人群是加拿大最大的
背景：体力活动（physical activity）是一项有效的循证干预措施，对癌症生存者（individuals living with and beyond cancer）具有广泛的生理和心理社会益处。尽管南亚裔（South Asian）人群是加拿大最大的可见少数族裔群体，但目前可用的运动干预措施（如加拿大全国性的Exercise for Cancer to Enhance Living Well（EXCEL）研究）在该群体中的参与率较低。文化定制项目可能有助于解决参与障碍。方法：采用社区参与式研究方法（community-based participatory research，CBPR），研究人员与旁遮普顾问委员会（Punjabi Advisory Board）合作，识别EXCEL干预项目中文化特定的缺口和适应需求。CBPR活动包括：能力桥梁搭建（capacity bridging）、识别社区需求和优先事项、共同设计和定制干预措施、伦理申报以及研究成果的合作产出。结果：这些协作努力促成了EXCEL-Punjabi的开发，这是一项文化定制的运动肿瘤学干预措施。对EXCEL研究的具体调整包括：授课语言、家庭参与、使用教育手册替代网络研讨会、文化特定的招募策略，以及在完成问卷时提供一对一支持。结论：与旁遮普顾问委员会的持续合作将有助于干预措施的质量改进。本文所述工作为现有运动肿瘤学项目的文化定制所遵循的CBPR流程提供了透明度。未来研究将评估EXCEL-Punjabi干预措施的可行性和有效性。总体而言，通过社区意见构建文化定制干预措施，能让更多未得到充分服务的群体体验运动肿瘤学项目的生理和心理社会益处。这项工作代表了向更公平的支持性癌症护理迈出的一步。
论文解读：基于社区参与式研究的EXCEL-Punjabi文化定制运动肿瘤学干预开发
一、研究背景与现存问题
体力活动（physical activity）已被证实为一项有效的循证干预措施，能为癌症生存者带来广泛的生理和心理社会益处。然而，尽管南亚裔（South Asian）人群是加拿大最大的可见少数族裔群体，但现有的运动干预项目，例如加拿大全国性的Exercise for Cancer to Enhance Living Well（EXCEL）研究，在该群体中的参与率却极低。数据显示，在EXCEL研究的参与者中，仅有不到5%的人被认定为亚裔血统。此前针对南亚裔癌症生存者的研究发现，这一群体面临诸多独特的障碍，包括对癌症和健康的特定文化认知、对运动重要性的信息需求，以及对文化定制运动肿瘤学干预措施的迫切需求。其中，将运动肿瘤学资源翻译成南亚语言（如旁遮普语，Punjabi，加拿大最常用的南亚语言）是一个显著的需求缺口。因此，为了改善运动肿瘤学干预措施对旁遮普裔癌症生存者的覆盖范围、参与度和价值，有必要开展此项研究，通过社区参与式研究方法（community-based participatory research，CBPR）来开发和定制文化适宜的干预方案。
二、研究内容、结论与意义
研究人员采用CBPR方法，与一个由患者伙伴、医疗保健提供者和合格运动专业人员组成的旁遮普顾问委员会（Punjabi Advisory Board）紧密合作，共同识别了原EXCEL干预项目中存在的文化特定缺口和适应需求。通过一系列协作活动，最终成功开发了EXCEL-Punjabi，这是加拿大首个针对旁遮普裔癌症生存者的文化定制运动肿瘤学干预措施。该研究得出的核心结论是，通过社区深度参与和共同设计，能够有效地将一项已有的循证运动干预项目进行文化定制，使其更能满足特定少数族裔群体的需求。这一工作的重大意义在于，它为解决运动肿瘤学领域中的健康不平等问题提供了一个透明、可复制的框架，证明了从社区出发构建干预措施能够让更多未得到充分服务的群体受益，是实现更公平的支持性癌症护理的关键一步。
三、主要关键技术方法
本研究主要采用了社区参与式研究方法（CBPR）。具体关键技术包括：
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成立旁遮普顾问委员会（Punjabi Advisory Board）：通过直接邮件联系和社交媒体招募了4名成员，包括1名患者伙伴（同时拥有旁遮普语言学博士学位）、2名医疗保健提供者伙伴（一名执业护士兼护理学博士生、一名家庭医生）和1名合格的旁遮普运动专业人员（运动人体学家）。
- 2.
能力桥梁搭建与关系发展：向顾问委员会成员发送相关运动肿瘤学论文，建立对研究领域的共同理解。
- 3.
首次会议：识别社区需求与优先事项：举行线上线下混合会议，邀请外部中立协调人主持。采用“画廊漫步”（gallery walk）和小组讨论的形式收集反馈，并对讨论录音进行传统内容分析（conventional content analysis），基于建构主义范式（constructivist paradigm）识别主题。
- 4.
后续顾问委员会会议：共同设计定制干预措施：就干预措施的语言、家庭参与方式、教育材料形式、地点等具体细节进行讨论和决策。
- 5.
伦理申报与共同推广：向顾问委员会解释伦理申请各部分内容并征求意见；获得伦理批准后，由整个团队共同负责招募和宣传材料的传播，利用成员各自的社交网络。
四、研究结果
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初步工作：能力桥梁搭建和关系发展
研究人员通过向顾问委员会成员发送相关文献，为其建立了运动肿瘤学的基础知识，促进了所有成员的有效贡献和平等参与。
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首次会议：识别社区需求和优先事项
通过对会议内容的分析，研究人员确定了两个核心主题：
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教育和去污名化的需求：包括“休息是最好的吗？”的普遍误解，即认为生病时应完全休息；以及“我该做什么？”，即不知道合适的运动类型、频率和强度。此外，还存在对癌症本身的污名化观念。
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实践和文化可及性：包括需要更好的文化定制宣传方式、性别角色规范带来的不同期望、家庭支持的重要性，以及语言、交通、技术、儿童看护和工作冲突等后勤障碍。
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后续顾问委员会会议：共同设计定制干预措施
针对上述需求，顾问委员会共同决定了多项关键调整：
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语言：决定将EXCEL翻译成旁遮普语，并为问卷提供旁遮普语的录音指导和一對一填写帮助。
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家庭参与：允许参与者携带一名照护者或家庭成员一同参加课程，并制定了引导其适当参与的指南。
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教育材料：鉴于时间限制，将原本的独立网络研讨会改为发放教育手册，并将教育内容融入课程讨论中。
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地点：支持线上和线下结合的模式，并强调线下课程应设在靠近旁遮普社区的场所（如社区中心或宗教场所）。
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伦理和推广：持续的研究能力和共同所有权
研究人员向顾问委员会详细解释了伦理申请的各个部分，确保他们理解并能提供反馈。获得伦理批准后，招募和宣传工作由整个团队共同承担，利用成员的既有网络分发海报和手册。
五、讨论与结论总结
讨论部分：
本研究表明，CBPR方法能够有效解决EXCEL研究中参与者多样性不足的问题，通过考虑后勤、文化、知识差距和宣传方式等因素，成功实现了对旁遮普裔群体的文化定制。然而，该方法也面临挑战，主要是需要研究人员和合作伙伴投入大量的时间和精力，以确保合作伙伴具备研究能力并保持持续参与。为此，本研究强调了灵活性的重要性，并为合作伙伴提供了多种参与途径（如会议讨论、文件审阅、社区宣传等）。未来工作将对本研究所采用的CBPR过程进行评估，并探索对其他南亚亚群的运动肿瘤学资源进行定制的可能性。
结论部分翻译：
即使运动肿瘤学实施研究取得了成功，但作为加拿大最大可见少数族裔的南亚裔人群仍然缺乏参与。通过聚焦旁遮普裔个体，研究人员的CBPR方法催生了EXCEL-Punjabi定制运动肿瘤学干预措施——这是加拿大首个此类项目。EXCEL-Punjabi有潜力通过解决获取资源的障碍来减少旁遮普人群中的健康不平等现象，而不是期望这一群体去适应现有的干预措施。未来研究将评估EXCEL-Punjabi干预措施的可行性、初步效果和实施指标。同时，还将定性探讨参与者的干预经历。与社区共同构建项目有望支持持续的干预实施，从而满足未得到充分服务的南亚裔癌症生存者的需求。
