综合利益相关者视角与循证潜在更优实践，以改善高危婴儿随访护理质量

《Pediatric Quality & Safety》：Synthesizing Interest-holder Perspectives and Evidence-based Potentially Better Practices to Improve High-risk Infant Follow-through Care Quality

　　

简介：尽管专门的高风险婴儿随访（HRIF）是早产儿和医疗复杂婴儿出院后的标准护理，但项目参与率仍然较低，且存在公平性差距。很少有研究考察利益相关者对 HRIF 感知价值的看法，或缺乏此价值。我们的目标是采用定性方法考察利益相关者对 HRIF 项目价值的看法，以持续改进工作（CQI）。方法：一家城市儿科医院 HRIF 项目中的 6 个家庭和 9 名员工参与了半结构化访谈。4 名全国内容专家也参与了。所有访谈都探讨了 HRIF 参与的障碍和促进因素、患者体验以及项目目标/运营，采用扎根理论方法进行主题分析。最后，将得出的主题与佛蒙特牛津网络（VON）随访工作的潜在最佳实践（PBP）领域进行了比较。结果：大多数（≥50%）参与者强调了每个主题。员工和家庭的主题包括 HRIF 员工对前早产婴儿的护理专业知识、长期监测的好处，以及需要更多的家庭参与和针对健康社会决定因素采取行动。只有家庭指出需要从新生儿重症监护室（NICU）到 HRIF 过渡期间提供更好的支持。大多数参与者强调了项目的多学科性质的重要性。研究主题与 PBP 领域协同一致。结论：与关键利益相关者的访谈确定了参与 HRIF 项目的好处，同时为 CQI 举措提供了重要见解。鉴于循证 PBP 与报告主题的一致性，未来的研究应探索 PBP 在随访 CQI 工作中的临床应用。

简介
极早产儿（即胎龄<32 周）或患有严重疾病的儿童在离开新生儿重症监护室（NICU）后面临持续的健康和发展挑战的风险。1,2 高风险婴儿随访项目（HRIF）定期为极早产儿童及其家庭提供医学和发展监测及支持，从出院持续到幼儿期。美国儿科学会建议对 NICU 出院儿童进行常规多学科随访，但随访访视的内容、频率或结构并无指导方针。3 此外，临床 HRIF 护理的质量和价值的通用指标尚无共识。4 因此，HRIF 项目之间存在很大的异质性，包括患者资格、访视频率和服务类型的差异。5
HRIF 护理模式多种多样，随着提供随访护理的关键临床合作伙伴（如社区儿科医生和专科医生）的发展而并行发展。一些诊所从出院后几周就开始接诊婴儿，而另一些则等到出院后 6-12 个月。随访持续时间也各不相同，有些项目在 2 岁时结束，而另一些则持续到学龄。5 只有半数符合条件的婴儿在接受推荐的 HRIF 诊所随访。6 这可能是由于 NICU 出院前缺乏转诊，7 项目准入的结构障碍，8,9 和/或缺乏感知价值。10 两项院内努力改善了 HRIF 出勤率，但研究未解决结构障碍或感知价值。11,12 已有充分记录显示，HRIF 参与率在种族、民族、语言和邻里之间存在不平等，反映了系统性障碍。9,13–15 最后，临床 HRIF 缺乏专业标准可能导致参与率低、服务缺失或重复，和/或健康不平等。6
相反，持续质量改进（CQI）工作在新生儿科有着悠久的历史，特别是在 NICU 质量和安全方面。然而，HRIF 中适当的质量改进投资仍然缺失，可能是因为该领域通常不将其视为独立的医疗服务。例如，常用来减少院内感染和新生儿发病率 的工具可以探索用于改善 HRIF 的准入和使用，最大化有效性，并缩小公平性差距。16 佛蒙特牛津网络（VON），一个领先的新生儿质量改进教育和方法论来源，已将 HRIF 重新概念化为对 NICU 出院后婴儿和家庭医疗、发育和社会心理需求进行跟进支持的更广泛承诺。他们的随访工作潜在最佳实践（PBP）确定了创建高价值且公平的 HRIF 项目的领域，配套的工具体系提供了循证实践的资源。17
在着手此类 CQI 工作之前，必须解决我们对当前 HRIF 方法的关键差距。尽管我们有关于 HRIF 参与率以及婴儿和家庭特征不平等的数据，但缺乏对这些模式驱动因素的深入了解。只有对 HRIF 护理的目的和目标有共同的理解，才能改进 HRIF 项目。在这项定性研究中，第一个目的是阐明我们单一城市儿科医院 HRIF 项目中三个关键利益相关者群体（即家庭、内容专家和员工）对 HRIF 质量和价值的看法。然后，我们探讨了 VON 的 PBP 是否与利益相关者和生成的主题一致，以指导我们项目中的质量改进举措。

方法
报告遵循定性研究报告整合准则。18 医院机构审查委员会批准了本研究。
参与者、设置与招募
本研究在一家三级儿童医院的 HRIF 项目进行。受邀参与的人群由 3 个关键利益相关者群体组成：(1) 注册项目的患者的主要照顾者（n = 6），(2) 跨学科的项目员工（n = 9），(3) 母婴公共卫生领域的全国内容专家（n = 4）。内容专家来自他们的领域提供一般视角，因为他们目前不参与该项目。目的性抽样框架确保了纳入代表不同胎龄和诊断的 HRIF 家庭，以及拥有母婴公共卫生和家庭倡导互补专业知识的内容专家；所有受邀的家庭和内容专家均同意参与。大多数员工（82%）同意参与。J.S.L.（诊所主任）和 L.E.R. 邀请参与。L.E.R. 进行了访谈。所有参与者签署了知情同意书。家庭因时间收到礼品卡。
访谈与数据收集
L.E.R.，一位受过训练并拥有丰富公共卫生、健康素养和定性研究经验的女性科学家，也是参与 HRIF 儿童的家长，于 2020 年春季通过电话用英语进行了所有 19 次访谈。没有参与者在招募后退出。参与者自行选择电话访谈的地点。三名员工和所有四名内容专家此前通过个人或专业互动认识 L.E.R.。在受访者口头同意后，内置于安全 iPad 中的标准录音功能录制了电话通话。每次访谈以描述研究目标和定性设计的理由开始。去标识化的音频录音被安全地提交给转录服务（Otter.ai Inc, 2021），并在转录完成后立即删除。N.S.D. 和 L.E.R. 手动审查转录本以确保保真度，但在去标识化后未返回给参与者审查。半结构化访谈遵循由 J.S.L. 和 L.E.R. 开发和预测试的指南。
数据分析
扎根理论方法指导编码和主题分析。19,20 L.E.R. 培训了十名研究助理完成独立的第一轮编码。编码配对与第三位审查员（L.E.R.）会面以达成最终共识。然后，N.S.D. 和 L.E.R. 独立审查编码，以统一代码库中的语言，并识别参与者组内和组间的重复主题。如果大多数独特参与者（≥50%）确定了某个主题，则报告该主题。在完成计划访谈后，样本显示出饱和状态。因此，不需要进一步的访谈。参与者未对研究结果提供反馈。最后，J.S.L. 和 L.E.R. 独立探索了 VON 的 PBP，以考虑主题与 PBP 领域的一致性。主题分配达成了一致。

结果
所有三个群体中大多数受访者的年龄在 30-40 岁（47%）和 40 岁以上（42%），女性（84%），非西班牙裔白人（79%），并拥有研究生学位（95%）。家庭主要讲英语（83%）。家庭户人家成员人数在 3-4 人（50%）和 5 人及以上（50%）之间平均分配。五个家庭（83%）住在郊区。所有家庭的户主（100%）报告已婚或有伴侣。大多数家庭成员（67%）报告全职就业。所有家庭（100%）报告家庭年收入超过 80,000 美元（表 1）。

表 1. 研究参与者的人口统计学
| 人口统计学 | 总计 (N = 19) | 家庭 (n = 6)* | 内容专家 (n = 4) | 员工 (n = 9) |
| :--- | :--- | :--- | :--- | :--- |
| **年龄，岁** | | | | |
| 20–30 | 2 (11%) | 1 (17%) | 0 | 1 (11%) |
| 30–40 | 9 (47%) | 5 (83%) | 0 | 4 (44.5%) |
| 40+ | 8 (42%) | 0 | 4 (100%) | 4 (44.5%) |
| **性别** | | | | |
| 女性 | 16 (84%) | 5 (83%) | 4 (100%) | 7 (78%) |
| 男性 | 3 (84%) | 1 (17%) | 0 | 2 (22%) |
| **种族/民族** | | | | |
| 非西班牙裔白人 | 15 (79%) | 5 (83%) | 3 (75%) | 7 (78%) |
| 非西班牙裔黑人 | 1 (5%) | 0 | 1 (25%) | 0 |
| 西班牙裔/拉丁裔 | 1 (5%) | 0 | 0 | 1 (11%) |
| 亚裔美国人 | 2 (11%) | 1 (17%) | 0 | 1 (11%) |
| **最高学历** | | | | |
| 四年制大学 | 1 (5%) | 1 (17%) | 0 | 0 |
| 研究生学位 | 18 (95%) | 5 (83%) | 4 (100%) | 9 (100%) |
| **主要语言** | | | | |
| 英语 | — | 5 (83%) | — | — |
| 非英语语言 | — | 1 (17%) | — | — |
| **家庭人数** | | | | |
| 3–4 | — | 3 (50%) | — | — |
| 5+ | — | 3 (50%) | — | — |
| **邻里类型** | | | | |
| 非郊区 | — | 1 (17%) | — | — |
| 郊区 | — | 5 (83%) | — | — |
| **婚姻状况** | | | | |
| 已婚或有伴侣 | — | 6 (100%) | — | — |
| **工作状态** | | | | |
| 全职就业 | — | 4 (67%) | — | — |
| 兼职或失业 | — | 2 (33%) | — | — |
| **家庭年收入** | | | | |
| >$80,000 | — | 6 (100%) | — | — |
*\*一名家庭参与者由其配偶陪同参加面试。他们的人口统计学数据仅在性别和就业状态上有所不同；配偶的人口统计学数据未在表中报告。*

出现了三个高级主题：(1) 家庭参与的障碍，(2) 参与家庭的未满足需求，(3) 项目参与的好处（表 2）。在高级主题下出现了四个主题：(1) 护理协调，(2) 护理交付的框架，(3) 患者层面的护理因素，(4) 项目后的过渡和未来需求（图 1）。大家普遍同意该项目为早产人群提供了适当的专业知识，且纵向监测是有益的。大多数受访者指出需要更好地评估健康的社会和结构决定因素，并进行更稳健的家庭参与。他们还注意到项目的目的不明确。受访者指出了在从 NICU 到 HRIF 护理，然后从 HRIF 项目到学龄服务的过渡期间的具体未满足需求。家庭指出需要额外的支持，特别是在从早期干预到公立学校系统的过渡方面。相比之下，员工普遍支持这些过渡，特别是在从早期干预到公立学校系统的过渡方面，并对这些过渡表达了积极的看法。最后，家庭、员工和内容专家都指出项目的多学科结构是一个优势。然而，大多数受访者强调了提供者沟通、护理协调和导航以及项目跟进方面的未满足需求。

表 2. 与参与障碍、参与家庭未满足需求及项目参与好处相关的主题和子主题
| 参与障碍 | 参与家庭的未满足需求 | 项目参与的好处 |
| :--- | :--- | :--- |
| **类别：护理协调** | | |
| **主题：护理协调不足** | **主题：家庭跟进中的问责制** | **主题：服务间的协作** |
| **参与者组别**: 内容专家 [2/4]，员工 [5/9] | **参与者组别**: 员工 [6/9] | **参与者组别**: 家庭 [4/6]，内容专家 [3/4]，员工 [6/9] |
| **典型引言**: “看着报告，比如特殊护理需求儿童调查 - 他们没有得到护理协调。”- 内容专家 (ID5) | **典型引言**: “有一群孩子失访了，他们有很多需求，我们只是在尝试弄清楚诊所如何最好地服务他们并让他们回来，以便我们可以帮助解决这些需求。”- 员工 (ID8) | **典型引言**: “如果有其他医生在照顾 [我们的患者] 以应对他或她的医疗需求，包括儿科医生，我们有点形成了一种将一切联系在一起的关键。”- 员工 (ID9) |
| **子主题：*需要跨服务社区联系** | **主题：服务间的协作** | **子主题：与学术儿科中心其他专科的协作** |
| **参与者组别**: 内容专家 [2/2] | **参与者组别**: 家庭 [4/6]，员工 [9/9] | **参与者组别**: 家庭 [3/4]，员工 [5/6] |
| **典型引言**: “你希望有合作关系并了解其他项目，这样你就可以在社区内交叉转诊并拥有更多资源。”- 内容专家 (ID1) | **典型引言**: “我们可以提供但尚未做的一件事是那些综合专科预约，有些机构有。”- 员工 (ID11) | **典型引言**: “我们反正要去 [这家医院] 做他所有的随访... 肺科，眼科，心内科。所以那... 很方便。”- 家庭 (ID16) |
| **子主题：需要改善转诊流程** | **子主题：改善与早期干预的协作** | **子主题：与早期干预的协作** |
| **参与者组别**: 员工 [3/5] | **参与者组别**: 家庭 [3/4]，员工 [6/9] | |
| **典型引言**: “提供者必须写转诊单，转诊单必须在系统中家庭才能打电话... 这不是自动的。”- 员工 (ID14) | **典型引言**: “如果 [该项目] 能联系早期干预，那么 [父母] 就能获得更多关于很多事情的协作结论。那肯定会更有帮助。” | |

"否则……厨房里就太多厨师了。"——家庭（ID7）

内容专家 [3/3]
"[高危婴儿随访项目]提供教育和前瞻性指导，针对[诸如早期干预等]服务。"——内容专家（ID3）

主题：项目导航
主题：有效的护理协调

员工 [8/9]
"[该项目]对一些家庭来说更容易上手，对另一些家庭来说则不然。"——员工（ID4）

员工 [5/9]
"我们充当这些家庭的高危护理协调中心。"——员工（ID4）

类别：护理提供方式的框架
主题：护理提供者缺乏连续性
主题：HRIF项目无法满足所有需求
主题：早产儿群体的专业知识

家庭 [4/6]，员工 [5/9]
"通常这类项目都是孤立运行的……我认为拥有一致性和熟悉的面孔会非常有帮助。"——内容专家（ID3）

员工 [6/9]
"我认为不同的家庭有不同的需求，比如食品不安全、住房不安全、公用事业不安全……我认为这些可能在[HRIF]中得不到解决。我不确定它们是否应该被解决……家庭有一个主要的儿科提供者，他们应该有其他可以利用的资源来帮助他们解决一些其他需求。"——员工（ID4）

家庭 [6/6]，员工 [9/9]
"我认为对家庭来说，尤其是在那些早期年份，拥有一组了解早产儿的专家是有用的……比普通儿科医生更了解。"——员工（ID11）

主题：超越社工的需求
子主题：需要提高效率
子主题：根据胎龄进行具体的神经发育评估

内容专家 [3/4]，员工 [8/9]
"我们的一些社工真正承担了更多的协调角色——他们帮助诊所协调员做了很多工作，因此也做了一些这些方面的事情。我们上一位社工更倾向于使用她的临床技能……比如社会心理风险评估，真正帮助联系资源。"——员工（ID15）

员工 [5/6]
"我们无法做到一切。我们需要做好基础工作……确保我们在安排时间表、提高工作效率方面下功夫。"——员工（ID12）

家庭 [3/6]，员工 [5/9]
"他们告诉我每个年龄段……期望是什么，里程碑是什么。理解发育变得很容易，不会制造更多焦虑。"——家庭（ID7）

子主题：当前人员配备不足
主题：项目目的不明确
主题：项目的多学科性质

员工 [8/8]
"我们需要额外的支持人员……无论是家庭参与专员还是患者导航员，或者……可能是更多的社工。有人来填补这个角色，因为一个社工无法做到一切。"——员工（ID9）

家庭 [3/6]，员工 [7/9]
"直到我们在[HRIF]的第二次就诊后我才明白[HRIF]是什么。我以为它是发育医学的婴儿部分。"——家庭（ID6）

家庭 [3/6]，内容专家 [3/4]，员工 [6/9]
"我喜欢的一点是……你被放在一个房间里，每个人都来找你。你不需要去不同的科室找各个不同的专家。"——家庭（ID16）

主题：该领域需要自我反思
子主题：需要区分HRIF和早期干预
主题：家庭参与对护理的积极影响

内容专家 [2/4]
"我认为医疗行业内部缺乏意愿……去审视和质疑自己的实践是否客观正确。"——内容专家（ID2）

员工 [4/7]
"父母总是问，'这与早期干预有什么不同？为什么我的孩子需要来这里，如果他们已经在被[早期干预]跟踪了？'"——员工（ID8）

内容专家 [3/4]，员工 [6/9]
"当父母参与进来时，婴儿的发育要好得多……家庭对孩子成功很重要。"——员工（ID9）

主题：结构性边缘化
子主题：家庭声音的重要性

内容专家 [2/4]，员工 [7/9]
"我认为[我们的诊所]是一个空间，通过设计……是欢迎和安慰上层中产阶级白人家庭的。"——员工（ID4）

内容专家 [3/3]
"包容性模式积极寻找机会以家庭的声音为中心，欢迎他们进入领导角色。"——内容专家（ID2）

子主题：缺乏公平视角
子主题：需要结构性投资

内容专家 [2/2]
"我们需要确保[我们]尽一切[可能]明确拆除那种权力结构……更不用说语言可及性和消除任何结构性障碍的基本问题。"——内容专家（ID2）

内容专家 [2/3]
"为了使家庭参与可持续，关键是确保临床医生和医院投资落实这些支持措施。"——内容专家（ID3）

类别：患者层面的护理因素
主题：预约时间过长
主题：学龄儿童发育需求的评估和支持
主题：对家庭的评估和支持

家庭 [3/6]，员工 [6/9]
"我花了很长时间和很多人交谈……这在情感上和时间里都很令人疲惫。"——家庭（ID6）

员工 [5/9]
"有些孩子……一旦他们到了小学，那些我们认为发育正常的孩子，实际上现在出现了很多问题。这些孩子可能是从常规随访中出院的孩子，现在需要以某种方式重新参与。"——员工（ID9）

家庭 [5/6]，员工 [9/9]
"让儿科医生评估你并问问题是一回事，去一个专门关注像你孩子这样特殊孩子的诊所是另一回事。"——家庭（ID18）

主题：沟通不良
主题：健康社会决定因素的评估和支持
子主题：支持发育里程碑

内容专家 [3/4]，员工 [8/9]
"我认为我们在沟通方面做得不太好……我们的真正担忧是什么，或者，我们认为需要发生什么，对家庭来说。"——员工（ID15）

内容专家 [3/4]，员工 [9/9]
"我们可以进行更多的社会心理风险评估，比如在第一次就诊时对每个家庭……我们应该讨论住房不安全、食品不安全、任何无家可归的问题、家庭中的任何虐待问题，或者任何……我们可以从一开始就关注这一系列问题的范围，并能够帮助解决。"——员工（ID15）

家庭 [4/5]，员工 [8/9]
"我们有时间去过很多发育里程碑，这些在[普通儿科医生]就诊时可能会被遗漏。"——员工（ID13）

子主题：信息不可及
主题：照顾者心理健康支持
主题：纵向监测的好处

员工 [6/8]
"我们与[外部提供者]的沟通是单向的——我们进行就诊，然后给他们的儿科医生发一封信，这……非常过时。作为医生，在诊所后写笔记让我感到困惑……这些信息将如何到达任何人手中？"——员工（ID8）

内容专家 [3/4]，员工 [5/9]
"我们更多地思考如何支持有心理健康问题的家庭……但这需要在诊所的正常常规和角色之外做出一些推动。"——员工（ID15）

家庭 [5/6]，员工 [8/9]
"[HRIF项目]在她生命的早期年份一直跟随她，可以看到她身体和认知方面的实际进展。"——家庭（ID7）

子主题：缺乏清晰度
主题：与其他家庭的联系
主题：清晰的沟通

员工 [5/8]
"我们正在使用的项目材料对我们相当一部分患者和家庭来说不会很清晰。"——员工（ID15）

家庭 [4/6]，内容专家 [2/4]，员工 [8/9]
"他们应该为家庭提供一些东西……就像设置一个联系方式，与那些在项目中的、有和你孩子差不多年龄、有类似问题的孩子的人联系起来。"——家庭（ID16）

家庭 [4/6]，内容专家 [3/4]
"我会说沟通肯定很清晰。"——家庭（ID16）

子主题：家庭与提供者之间缺乏诚实
主题：家庭参与
子主题：患者与提供者之间的沟通

员工 [4/8]
"如果你在就诊结束时问一个家庭，'这有帮助吗？'，他们会说是的，因为他们不敢诚实。"——员工（ID13）

内容专家 [3/4]，员工 [8/9]
"我认为一个由几个家庭牵头领导的家庭参与委员会会非常有帮助。它提供了关于困难的独特视角。这非常重要。"——员工（ID9）

家庭 [4/4]
"当他们沟通[我的孩子]在她年龄段所做的……这是一个非常清晰和具体的事情。"——家庭（ID7）

子主题：家庭似乎不愿意透露需求
主题：纵向护理

员工 [5/8]
"如果你在[就诊结束时]问家庭'这有帮助吗？'，他们会说是的，因为他们觉得自己需要这么说。"——员工（ID13）

家庭 [5/6]
"[新生儿科医生]在我们最糟糕的状态下认识了我们……所以他能看到[我们的孩子]成长什么的对我们来说很美好。"——家庭（ID16）

主题：项目正在满足当前需求

家庭 [5/6]
"是的，[我们的孩子]的需求肯定得到了满足。"

家庭（ID18）

主题：成功地在新生儿重症监护室出院时引入项目

员工 [5/9]
"那些知道发育监测重要性的家庭……这与他们在出院前与[该项目]建立的任何联系有关。"——员工（ID8）

类别：项目后过渡和未来需求
主题：3岁后的支持
子主题：成功过渡到项目毕业后的未来服务

家庭 [4/6]，内容专家 [4/4]，员工 [8/9]
"虽然我认为0到3岁对大多数家庭来说是合适的，但我认为对于那些在3岁后需要额外随访、而不仅仅是看儿科医生的家庭来说，这很有挑战性。"——员工（ID9）

员工 [5/9]
"在家庭获得随访的地方方面，有许多很好的选择[HRIF之后]。"——员工（ID9）

主题：获取基于学校的服务支持
子主题：成功过渡到发育医学

家庭 [3/6]，员工 [5/9]
"我觉得我们遗漏了帮助家庭度过过渡期的核心内容……过渡到学校非常重要，看到他们在学前教育中做得如何。"——员工（ID13）

员工 [4/5]
"在资源方面，我们有相当多的孩子被转到发育医学诊所，这些提供者非常出色。"——员工（ID13）

主题：过渡到未来服务
子主题：成功过渡到基于学校的服务

家庭 [4/6]，内容专家 [3/4]，员工 [5/9]
"我们需要更多过渡过程中的专业知识。"——家庭（ID17）

员工 [3/5]
"[发育医学]团队运行一个关于从早期干预过渡到IEP项目和学校系统的小组……这在父母中很受欢迎。"——员工（ID15）

子主题在它们所属的主要主题下方以斜体显示。

开放多媒体模式

图1。

开放多媒体模式

带有子主题的主题，分为弱点和优势类别。它显示了4个主要主题及其子主题，分为弱点和优势。

家庭参与项目的障碍

护理协调
内容专家和员工指出护理协调不足。具体而言，员工认为转诊流程需要改进，内容专家确定了需要建立跨服务社区联系，使HRIF、早期干预等能够更频繁地沟通。

护理提供方式的框架
家庭和员工指出护理提供者的连续性缺乏。内容专家和员工都报告称人员配备不足，无法满足与健康相关的社会需求。内容专家和员工还讨论了结构性边缘化。具体而言，内容专家描述该领域在HRIF临床护理和研究中未能使用公平视角。

患者层面的护理因素
家庭和员工报告称预约时间过长且情感上令人疲惫。内容专家和员工提到沟通不良，员工强调就诊结束时资源的清晰度和可及性缺乏，以及对家庭没有诚实地报告项目有用性或他们需求的担忧。

参与家庭未满足的需求

护理协调
员工指出需要HRIF员工承担更大的责任，包括更频繁的随访、为无法遵循建议的家庭提供定制资源，以及在项目导航方面提供支持。家庭和员工都讨论了跨服务协作的需求，特别是与基于社区的早期干预服务提供商的协作。

护理提供方式的框架
员工讨论了项目无法满足所有需求的想法以提高就诊效率。家庭和员工都报告称项目目的不明确，特别是难以将其与基于社区的早期干预发育支持服务区分开来的挑战。

患者层面的护理因素
员工认为患者可能需要进入基于学校的服务后进行持续的发育评估。内容专家和员工强调了解决健康社会决定因素和照顾者心理健康的重要性。家庭、内容专家和员工提到了需要促进处于相似情况的家庭之间的联系，以减轻孤立感并改善心理健康。内容专家和员工讨论了需要更大的家庭参与（例如，专注于纳入家庭声音的努力），以确保治疗建议对家庭来说是可行和可接受的。

项目后的过渡和需求
家庭、内容专家和员工讨论了过渡到未来服务。他们指出，在医院和社区中过渡到未来服务是一个未满足的需求。家庭和员工特别提到了需要支持来获取基于学校的服务。

参与的益处

护理协调
家庭、内容专家和员工强调服务之间的协作是参与项目的益处，特别是与医院亚专科和早期干预项目的协作。

护理提供方式的框架
所有家庭和员工都强调了对早产儿群体的专业知识是参与项目的益处，特别提到了具体的神经发育评估。家庭、内容专家和员工提到了多学科项目的益处。内容专家和员工提到了家庭积极参与护理的益处。只有内容专家描述了家庭声音作为特定的最佳实践。

患者层面的护理因素
家庭和员工描述了评估、纵向监测和对婴儿的支持是关键，特别是关于发育里程碑方面。

家庭和内容专家均将清晰的沟通视为一项优势，所有家庭都强调了患者与医护人员之间清晰有效沟通的积极影响。仅工作人员报告称，在NICU出院时引入该项目改善了家庭在随访中的参与度。除了上述未满足的需求外，家庭认为该项目总体上仍能满足其当前的需求。

**项目后的过渡与未来需求**

仅工作人员讨论了成功过渡到未来服务作为HRIF的一项优势。具体来说，他们指出成功过渡到发育医学领域，并协助有持续支持需求的儿童获得学校服务。

**问题相关主题**

所有受访者组均回答了三个标准问题（表3）。首先，仅工作人员提到HRIF的目的是评估和支持家庭，并提供神经发育监测。家庭、内容专家和工作人员均表示，该诊所的主要目的是提供早产方面的专业知识。对于第二个问题，家庭、内容专家和工作人员指出，带孩子参加该项目带来许多益处，尽管只有内容专家和工作人员特别提到了早产方面的专业知识。内容专家认为，从NICU到诊所的连续性护理吸引了家庭。相反，家庭提到的是参与的期望以及为孩子尽一切努力的愿望。对于第三个问题，所有群体均指出在HRIF于3岁时结束后需要持续的支持。工作人员和内容专家特别强调，HRIF结束后家庭仍有未满足的需求。

**表3. 一致访谈问题中的主题**

| 问题 | 主题/子主题 | 参与者群体 | 代表性引语 |
|------|------------|-----------|-----------|
| 您认为诊所的目的是什么？ | 评估和支持家庭 | 工作人员 [8/9] | "对大多数人来说，我们在那里是为了支持家庭结构，这样家庭结构才能……最好地支持婴儿。"——工作人员（ID9） |
| | 发育监测 | 工作人员 [7/9] | "我们作为一个诊所的目标是增加对高风险婴儿的神经发育或功能障碍筛查，这些婴儿曾在NICU住院。"——工作人员（ID10） |
| | 早产人群专业知识 | 家庭 [4/6]，工作人员 [5/9] | "这是一种全面的方式，几乎就像为早产儿童提供支持服务。"——家庭（ID16） |
| 您为什么带孩子来HRIF/家庭为什么带孩子来HRIF？ | 参与的益处 | 家庭 [6/6]，内容专家 [3/4]，工作人员 [6/9] | "这对孩子和社区来说都是一件美妙的事情。"——家庭（ID16） |
| | 早产人群专业知识 | 关键信息员 [2/3]，工作人员 [6/6] | "一旦像这样解释了我们关于专业知识和专注领域，父母非常感兴趣，因为……他们将其视为一种益处。"——工作人员（ID8） |
| | 从NICU到诊所的连续性 | 内容专家 [2/4] | "我认为拥有一致的性，拥有熟悉的面孔，或者了解下一阶段大概的期望，这对家庭来说是一个真正的吸引力。"——关键信息员（ID3） |
| | 参与的期望 | 家庭 [3/6] | "当你在医院听说这个项目时，存在一种期望，你应该为你的早产孩子做这件事。"——家庭（ID19） |
| | 想要为孩子尽一切努力 | 家庭 [3/6] | "我们真的觉得我们会接受每一个提供的服务，确保我们以各种方式支持[我们的孩子]。"——家庭（ID7） |
| 当前年龄范围（零到三岁）是HRIF的正确重点吗？ | 当前年龄范围（零到三岁）是适当的 | 工作人员 [7/9] | "三岁的过渡点在某种程度上是有道理的，至少在我们州……因为在三到四岁之间，你可以上幼儿园，如果你有额外需求，你可以进入学校系统。"——工作人员（ID4） |
| | 根据个案延长年龄范围 | 家庭 [3/6]，内容专家 [4/4]，工作人员 [8/9] | "当[我们的孩子]满三岁时，仍然有很多潜在问题存在，如果能留在项目中直到这些问题更多地得到解决就好了。"——家庭（ID19） |
| | 三岁后的未满足需求 | 内容专家 [4/4]，工作人员 [9/9] | "有一群孩子我们知道他们从我们这里毕业时仍有需求，这些脆弱性会持续到童年后期。"——工作人员（ID10） |

子主题以其关联的主题斜体直接列在其下方。

**将研究主题映射到随访领域的PBP**

VON的随访PBP的六个领域均与至少一个研究主题相一致（表4）。领域I（公平文化）和VI（倡导）与结构性边缘化主题一致。领域II（社会风险和干预）与健康社会决定因素和家庭支持相关主题一致。领域III（过渡到家庭）与项目后过渡和明确项目目的的主题一致。领域IV（支持家庭）与项目优势主题一致，特别是多学科方法、纵向监测和早产专业知识。领域V（持续质量改进努力）与提高效率、提供者连续性和沟通的主题一致。

**表4. 来自佛蒙特牛津网络的随访潜在更佳实践（PBP）与研究主题的交叉对照**

| 随访PBP领域 | 主题 | 子主题 |
|------------|------|--------|
| I. 促进公平文化 | 解决结构性边缘化 | A 将公平视角整合到HRIF中* |
| II. 识别家庭的社会风险并提供干预以防止和减轻这些风险 | 识别和支持健康社会决定因素 | B 照护者心理健康支持 |
| | | B 与其他家庭建立联系 |
| III. 采取行动帮助出院后的家庭（过渡到家庭） | 项目目的不明确 | C 护理协调不足 |
| | | D 需要改善转诊流程 |
| | | E 家庭随访中的问责制 |
| | | F 服务之间的协作 |
| IV. 通过婴儿期维持对家庭的支持 | 项目的多学科性质 | G 纵向监测的益处 |
| | | H 早产人群专业知识 |
| | | G 过渡到未来服务 |
| | | I 转诊到发育医学和学校服务 |
| V. 发展强大的质量改进工作，通过消除可改变的差异确保所有新生儿获得公平、高质量的住院和随访护理 | 预约时间过长 | J HRIF无法满足所有需求 |
| | | C 提高效率 |
| | | 提供者连续性缺乏 |
| | | A 患者与提供者之间的沟通 |
| | | H 提供者之间沟通不佳 |
| | | J 书面材料难以获取 |
| VI. 在地方、州和国家层面倡导社会正义 | 解决结构性边缘化 | A 将公平视角整合到HRIF中 |

*主题分类按表2：A，参与障碍，护理交付框架；B，参与家庭的未满足需求，患者层面护理因素；C，参与家庭的未满足需求，护理交付框架；D，参与障碍，护理协调；E，参与家庭的未满足需求，护理协调；F，参与益处，护理协调；G，参与益处，护理交付框架；H，参与益处，患者层面护理因素；I，参与益处，项目后过渡与需求；J，参与障碍，患者层面护理因素。

**讨论**

对高风险婴儿的神经发育随访是NICU出院后的推荐标准护理。然而，关于高风险婴儿临床随访的现有文献记录了总体参与度低以及按种族、民族和居住地（由系统性障碍造成）存在显著不平等。行政障碍繁多；这给转诊（提供者）和家庭随后在HRIF项目中的注册带来了挑战。家庭也报告了障碍，包括缺乏交通、时间要求冲突和情感疲惫。此前在本HRIF项目中的研究探讨了是否满足了组织健康素养（OHL）优先事项，指出OHL实践对于提供公平机会和最佳结果至关重要。之前的研究表明存在许多获取、理解和使用项目的障碍（即未满足OHL目标），重要的是，这些障碍可通过项目加以改变（例如，更清晰、更易使用的材料、系统和流程）。与大多数先前工作不同，本研究明确询问了对HRIF项目价值的感知和参与原因。纳入优势问题可以突出、强化和展示HRIF的益处，同时确定改进机会。

**HRIF的价值**

研究家庭和工作人识别了HRIF参与中的几个价值领域。这些包括亚专科和服务提供者之间的协调与协作（例如，早期干预）、支持早产儿发育的专业知识，以及采用生命历程视角处理从NICU到家庭过渡的实用性。除了积极观点外，主题还暗示了项目的一些弱点。家庭和工作人指出，HRIF的目的应从一开始就明确界定。工作人员遗憾地表示，许多失去随访的家庭可能有未满足的医疗、社会或心理健康需求，这与先前研究识别的家庭相关风险因素导致HRIF出席率下降相符。这类失去随访的家庭，即HRIF未出席者，未纳入本聚焦于参加HRIF价值的研究。大多数受访者讨论了可能对他人的影响，例如语言障碍，但未能出席的家庭无法代表自己发声。家庭、内容专家和工作人员都暗示了在HRIF之后（即为3岁儿童）需要发育支持，包括对过渡到学校系统和未来服务更强大的支持。工作人员强调需要改善就诊效率。

**HRIF：推进CQI以实现公平护理和最佳结果**

在现有成功基础上解决已识别痛点是CQI的标志性做法。然而，质量改进方法尚未常规或系统地应用于HRIF。鉴于围产期新生儿医学围绕CQI的长期历史，这令人费解。2021年，Litt和Hintz认为质量改进视角在HRIF中同样可行、相关且具有影响力，就像在NICU护理中一样。HRIF项目缺乏（1）提供高质量、高价值和公平随访护理的专业标准，以及（2）用于实施和CQI努力的普遍接受的指标。因此，本研究探讨了VON的综合随访PBP，其概述了推进HRIF项目的循证领域和实践。PBP与本研究主题高度协同。因此，PBP被用于探索最佳实践以推进CQI工作，直至专业标准被普遍采用。尽管详细的PBP集起初可能令人望而生畏，但它可以为进入临床CQI努力提供具体的、循证的第一步。

**HRIF CQI示例**

为说明项目如何使用CQI方法解决随访护理差距，我们提供一个假设示例。针对本研究家庭识别的出院后向适当医疗和教育环境过渡中未满足的需求，我们的SMARTIE目标（具体、可测量、可实现、相关、有时限、包容和公平）可能是："通过在HRIF出院后12个月内将成功安置婴儿进入推荐医疗和教育服务的比例提高50%来改善过渡计划。" 接下来，团队创建了一个假设的关键驱动因素图，概述了主要和次要驱动因素（图2A）。过程指标将通过项目遵循标准化过渡流程来定义，例如：

- 所有家庭进行过渡计划会议；
- 所有家庭拥有书面过渡计划；以及
- 所有家庭定期检查看过渡计划进展。

结果指标可能包括（1）识别所有持续需要发育和行为儿科护理的儿童并成功完成入院流程，以及（2）对于有持续需求者在HRIF过渡时与公立学校系统签署个别化教育计划。平衡指标可能包括（1）可用诊所过渡预约次数和（2）等待下一个可用诊所过渡预约的时间。对变更想法的修改，如家长预期指导/提供者教育、专门的过渡预约和增强的护理协调，将随后通过顺序的策划-执行-学习-行动循环实施和迭代测试，并使用运行图每月跟踪进展（图2B）。

**局限性**

许多编码员处理了大量样本文本，尽管严格遵守最佳实践和广泛的共识检查，编码差异仍有可能发生；然而，这可能会导致归纳主题的计数不足。此外，样本缺乏多样性（例如，在性别、种族/民族、教育水平和主要语言方面）。因此，无法对更广泛群体得出严格结论。未来工作必须扩展对参加HRIF障碍的理解；然而，本研究的目标是阐明参加HRIF的价值。样本反映了参加该HRIF项目的平均家庭。值得注意的是，LER的生活经验支持了她与受访者建立联系的能力。

然而，尽管LER在定性访谈方面接受了严格的培训并拥有丰富的经验——在这类工作中，标准做法是披露与研究对象之间的任何亲近关系，并积极反思和实践公平性——但访谈者偏差仍然可能发生。此外，N.S.D.和J.S.L.作为新生儿医疗服务和HRIF（家庭资源与信息支持）的提供者，他们所带来的经验可能影响了主题的结构和重点及其图式。尽管如此，研究主题与基于证据的VON PBP（循证实践方案）保持一致。最后，大多数访谈是在全球COVID-19大流行（2020年）的初期几个月内完成的，相关的个人压力或职业压力可能影响了受访者的回答。

**结论**

家庭成员、内容专家的工作人员确定了HRIF护理的多个有价值组成部分。VON的后续跟进PBP与本研究主题具有协同性且高度一致。因此，它们可以为HRIF项目作为持续质量改进（CQI）工作的一部分探索许多基于证据的实践。利用这些PBP来识别高价值的CQI目标可能是HRIF项目改进活动中的重要下一步。未来的工作必须证明这种方法能够带来新生儿重症监护后（post-NICU）HRIF护理的可持续改进。

**致谢**

作者感谢他们出色的研究助理对严格数据编码的投入：Aharisi Bonner、Alejandra Cantualdana、Charmaine Chan、Sharma Joseph、Claudia Martínez、Brandon McBay、Elizabeth Neylan、Sarah Page和Meg Salvia。感谢他们并不意味着他们认可所呈现的数据或结论。合著者Chwa和Dalvie博士也参与了访谈分析。