《Health and Quality of Life Outcomes》：Economic toxicity and quality of life in stroke patients: a moderated mediation model of self-management and family function
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目的：探讨恢复期脑卒中患者的经济毒性（economic toxicity）、家庭功能（family function）、自我管理能力（self-management ability）与脑卒中特异性生活质量（stroke-specific quality of
目的：探讨恢复期脑卒中患者的经济毒性（economic toxicity）、家庭功能（family function）、自我管理能力（self-management ability）与脑卒中特异性生活质量（stroke-specific quality of life）之间的关系，并构建与检验以自我管理为中介变量、家庭功能为调节变量的有调节中介模型（moderated mediation model），从而为改善脑卒中患者的生活质量提供实证依据。
方法：于2025年5月至6月在中国重庆市的22家医疗与养老机构开展了一项横断面调查。共557名处于恢复期的脑卒中患者完成了社会人口学特征、经济毒性（COST-PROM量表）、家庭功能（Family APGAR Scale）、自我管理（Stroke Self-Management Scale）及脑卒中特异性生活质量（SS-QOL Scale）的问卷评估。采用SAS 9.4软件的PROCESS宏程序对有调节中介模型进行检验。
结果：经济毒性与生活质量呈显著负相关（r = -0.424，P < 0.001）；自我管理在经济毒性与生活质量之间发挥部分中介作用，中介效应占总效应的50.56%；家庭功能在经济毒性与自我管理之间发挥显著的缓冲调节作用（β = 0.209，P < 0.001），高水平的家庭功能可显著削弱经济毒性对自我管理的负面影响。
结论：经济毒性既直接损害生活质量，也通过降低自我管理间接损害生活质量。良好的家庭功能可以缓冲经济毒性对自我管理的不利影响。针对经济毒性筛查、自我管理支持及家庭赋能的干预措施可能有助于改善脑卒中幸存者的生活质量，值得进一步开展前瞻性评估。
一、研究背景与问题提出
脑卒中是全球范围内发病率、致残率和复发率均较高的重大慢性神经系统疾病，给患者及其家庭带来沉重的经济负担。尽管治疗技术不断进步，但疾病相关的直接成本（如住院、康复、辅助器具费用）和间接成本（如生产力损失、照护者缺勤）依然严峻。这种个体层面的经济压力被定义为“经济毒性”（economic toxicity, ET），它不仅包括客观的财务困难，还涵盖持续的心理困扰，已成为脑卒中护理领域的新兴研究焦点。然而，经济毒性如何具体影响脑卒中后生活质量的内在机制尚不明确。以往研究多关注宏观经济负担或传统生理功能指标，缺乏对经济-心理机制及行为路径的深入探索。基于此，研究人员引入自我管理能力（self-management ability）作为潜在中介变量，认为经济压力可能通过削弱患者的健康控制感、降低康复动机及限制自我管理资源，进而损害生活质量。同时，基于应激缓冲模型（Stress Buffering Model），家庭功能（family function）作为最重要的社会支持来源，可能在上述路径中发挥调节作用。但在中国脑卒中人群中，尚无研究系统验证这一包含中介与调节的综合模型。因此，本研究旨在构建并检验一个有调节的中介模型，明确经济毒性、自我管理、家庭功能与生活质量之间的复杂关系。
二、研究方法概述
本研究采用横断面观察性设计，于2025年5月至6月在重庆市22家医疗与养老机构（包括11家三级医院、6家二级医院、3家社区卫生服务中心和2家养老院）开展便利抽样调查。最终纳入557名符合标准的恢复期脑卒中患者。研究采用多项国际公认量表进行数据收集：经济毒性采用COST-PROM量表（中文版，11条目，反向计分后得分越高代表经济毒性越严重）；家庭功能采用家庭APGAR量表（5条目）；自我管理能力采用脑卒中自我管理量表（23条目，6维度）；生活质量采用脑卒中特异性生活质量量表（SS-QOL，49条目，12维度）。统计分析使用SAS 9.4软件，通过PROCESS宏程序的Model 4（中介效应）和Model 7（有调节的中介效应）进行模型检验，采用5000次自助重抽样（Bootstrap）生成95%置信区间。共同方法偏差检验显示首个因子解释总方差的25.50%（低于40%阈值），表明无严重共同方法偏差。
三、主要研究结果
参与者特征与单因素分析：557名患者中男性占63.55%，女性占36.45%。单因素分析显示性别、年龄、教育程度、退休状态、商业保险、主要照护者、脑卒中类型、复发性卒中及病程对生活质量均有显著影响（均P<0.05），而婚姻状况、医保类型、高血压及糖尿病无显著差异。
相关性分析：经济毒性与家庭功能、自我管理能力和生活质量均呈显著负相关（均P<0.05）；家庭功能、自我管理能力和生活质量三者之间两两呈显著正相关（均P<0.001）。
多重线性回归分析：更好的生活质量由较高教育水平、配偶照护或无照护者、脑梗死诊断、较短病程、较低经济毒性及较高自我管理能力独立预测（均P<0.05）。模型显著（F=66.98，P<0.001），R2=0.5509。所有预测变量的方差膨胀因子（VIF）介于1.028至1.253之间，表明不存在严重多重共线性。
自我管理能力的中介效应：经济毒性对生活质量的总体效应显著为负（总效应=-0.360，95%CI: -0.433至-0.288，P<0.001）。经济毒性显著负向预测自我管理能力（β=-0.331，P<0.001）。在控制自我管理能力后，经济毒性对生活质量的直接效应仍显著（直接效应=-0.178，95%CI: -0.240至-0.116，P<0.001）。通过自我管理能力的间接效应为-0.182（95%CI: -0.234至-0.134），占总效应的50.56%，确认了部分中介作用。
家庭功能的调节效应：经济毒性与家庭功能的交互项对自我管理能力的影响具有统计学意义（β=0.209，P<0.001），表明家庭功能显著调节了经济毒性到自我管理能力的路径。简单斜率分析显示，在低家庭功能组中，经济毒性对自我管理能力有强烈的负向效应（β=-0.490，P<0.001）；而在高家庭功能组中，该负向效应显著减弱（β=-0.126，P=0.005）。条件间接效应的对比差异为0.200（95%CI: 0.135至0.266，P<0.001），证实较高的家庭功能缓冲了从经济毒性到自我管理下降再到生活质量恶化的有害链式路径。
四、讨论与结论
讨论部分指出，本研究的发现与更广泛的中国流行病学背景一致，即人口结构转变和社会经济差异日益成为脑卒中负担的主要驱动因素。研究证实经济毒性不仅是生活质量的独立负向预测因子，还通过削弱自我管理能力产生间接损害，这与既往关于经济压力导致长期康复结局恶化的证据相符。值得注意的是，基本医疗保险类型对生活质量无显著影响，而商业保险则与更好的生活质量相关，表明基本覆盖可能不足以抵消整个康复轨迹中的经济毒性，补充性保护对于维持生活质量更为重要。
最突出的发现是家庭功能在“经济毒性→自我管理”路径中发挥了显著的缓冲调节作用。在高家庭功能条件下，经济毒性对自我管理的负面影响大幅减弱，这与中国文化背景下家庭作为情感关怀和日常支持首要来源的现实高度契合。该模式与应激缓冲模型的核心前提一致，即充分的社会支持能够减轻负面应激源对健康行为和结局的有害影响。在康复资源分布不均、自付费用较高的地区，患者更加依赖家庭支持，使得这一缓冲作用尤为突出。讨论强调，家庭功能不应被视为充足卫生系统支持的替代品，而是当前照护环境中的一个关键互补性保护因素。
研究局限性包括：横断面设计无法推断因果关系；便利抽样来自单一城乡医疗区域，可能限制结果的推广性；尽管对年龄和教育进行了统计调整，但仍可能存在未测量混杂因素的影响；自我报告问卷可能受社会期望和回忆偏倚的影响。
结论翻译：本研究证实，恢复期脑卒中患者的经济毒性是生活质量的显著负向风险因素；它既直接降低生活质量，也通过削弱自我管理能力间接损害生活质量。同时，家庭功能在经济毒性与自我管理之间发挥着显著的缓冲保护作用，良好的家庭功能可以有效缓解源于经济压力的不利影响。未来研究应开展前瞻性队列研究和干预研究，以进一步验证变量间的因果关系，并构建以经济风险干预、自我管理提升和家庭支持增强为核心的综合康复模型，从而为改善脑卒中患者的长期预后提供更高层次的证据。
