从机制到表现:一项探讨癌症相关歧视的范围综述

《PSYCHO-ONCOLOGY》:From Mechanisms to Manifestations: A Scoping Review Exploring Cancer-Related Discrimination

【字体: 大 中 小 】 时间:2026年09月30日 来源:PSYCHO-ONCOLOGY 3.9

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  本项范围综述旨在审查来自系统综述、范围综述以及混合方法或定性研究中关于癌症相关歧视的现有定性证据。癌症相关歧视被定义为基于个体癌症病史、当前癌症诊断、感知癌症风险或癌症照护者角色的直接且反复的经历,包括实施性污名、行为或不公平对待。研究人员对ProQuest数

  
本项范围综述旨在审查来自系统综述、范围综述以及混合方法或定性研究中关于癌症相关歧视的现有定性证据。癌症相关歧视被定义为基于个体癌症病史、当前癌症诊断、感知癌症风险或癌症照护者角色的直接且反复的经历,包括实施性污名、行为或不公平对待。研究人员对ProQuest数据库、Cochrane CENTRAL、Scopus、APA PsycINFO、MEDLINE和Web of Science进行了系统性检索,识别出2025年12月13日之前发表的同行评审研究。两名独立审稿人对研究进行筛选,并使用健康污名与歧视框架(Health Stigma and Discrimination Framework)(即驱动因素与系统层面促进因素;歧视经历;影响)对数据进行叙述性综合。最终共有116项研究符合纳入标准,包括83项定性研究、23项混合方法研究、9项系统综述和1项范围综述。癌症相关歧视在四个情境中被报告:(1)家庭与社会;(2)招聘与工作场所;(3)保险与福利;(4)医疗保健。歧视的驱动因素包括认为癌症具有传染性的误解、雇主对生产力与成本的担忧、僵化的福利法规,以及对被视为“自我导致”的癌症公众同理心降低。报告的经历涵盖从社会排斥和欺凌,到工作场所解雇、求职遭拒,以及获得保险或经济支持的障碍。在医疗保健情境中,报告了提供者的指责、评判以及紧张的患者-临床医生互动。歧视的影响包括自我隔离、隐瞒诊断、内化污名、心理困扰、经济负担和治疗延迟寻求。结论指出,癌症相关歧视源于文化、制度和结构机制,对生活质量和健康产生重大影响。需要协调政策、法律、机构和公共教育应对措施来解决这些挑战。

论文主体内容总结

1 背景
癌症是全球主要的公共卫生挑战,每年约有2000万新发病例,约五分之一的人一生中会罹患癌症。癌症幸存者及其照护者面临财务、就业、医疗和倡导等多方面的复杂挑战。不公平待遇或感知到的歧视会加剧这些既有困难。多项研究报告了对癌症患者群体的负面态度、刻板印象和歧视行为,实施性癌症污名的报告患病率高达约80%。非正式照护者和家庭成员也可能因亲人的癌症而经历污名。越来越多的证据表明,癌症相关歧视直接导致严重的心理困扰,引发适应不良的行为应对策略、生活质量下降和更差的健康结果。尽管已有文献综述研究了艾滋病和精神疾病等慢性健康状况下的疾病相关污名和歧视,但在癌症背景下发表的研究图谱工作仍然很少。此外,探索癌症污名的综述主要集中于内化污名,而对与癌症相关的实施性污名或歧视的研究综合仍非常有限,这凸显了系统性地绘制其潜在机制的重要性。本次范围综述的目的是清晰识别并系统地绘制癌症相关歧视的研究,以查明其驱动因素、表现形式和潜在的缓解策略。
2 定义实施性污名与癌症相关歧视
污名通常指个体对他人可能如何对待、思考或感受具有特定特征或身份之人的认知,大致可分为三个领域:预期污名、内化或感受污名,以及经历或实施性污名。本次综述聚焦于实施性污名。癌症相关歧视被定义为基于个体的癌症病史、当前癌症诊断或未来患癌感知风险的直接且反复的实施性污名化经历、行为或不公平对待。该定义参考了健康污名与歧视框架。癌症相关歧视也包括非正式照护者在为癌症患者提供护理时所经历的不公平对待。由于这些定义,实施性污名和歧视在本综述中可互换使用。
2.1 理论框架
本研究采用健康污名与歧视框架来定义感兴趣的现象、解释和讨论数据、综合发现、呈现结果并制定实用建议。该框架全面捕捉了疾病相关污名和歧视的多个维度,以理解其驱动因素、促进因素、表现形式和影响。
3 方法
3.1 研究设计与资格标准
本次范围综述遵循乔安娜布里格斯研究所方法论,并根据系统综述和荟萃分析首选报告条目扩展声明进行报告。采用人群-概念-情境策略指导研究问题和纳入标准。目标人群为受癌症影响的人群或具有癌症易感变异体的个体。综述纳入了过去20年内发表的英文同行评审文章,包括定性和混合方法研究中的定性发现,以及系统综述和范围综述。
3.2 检索策略
检索策略在研究图书馆员的协助下制定,并参考了现有的跨学科歧视与健康综述、健康与歧视框架及其他相关术语。在ProQuest数据库、Cochrane CENTRAL、Scopus、APA PsycINFO、MEDLINE和Web of Science中进行了文献检索,时间范围为2004年1月至2025年12月。使用了与“癌症”、“歧视”等相关概念的免费文本词和相关主题词。
3.3 研究筛选
使用Covidence软件管理参考文献。去重后,由两名独立审稿人分两阶段进行筛选:首先根据标题/摘要评估相关性,随后对全文进行评估。分歧通过共识解决,必要时由第三位审稿人仲裁。未进行正式的批判性评价,这与范围综述的方法一致。
3.4 数据综合与提取
数据综合采用了最佳拟合框架综合方法。首先选择健康污名与歧视框架作为先验框架,将提取的定性数据演绎编码至该框架的预定义域中。其次,对框架无法容纳的数据进行归纳主题编码。通过跨研究的持续比较,确定了新的主题,特别是与癌症相关歧视发生的社会和结构背景相关的主题。这些主题被整合到原始框架中,产生了修订后的分析框架。家庭/社会关系、招聘和工作场所、保险和福利系统以及医疗保健环境这四个情境领域成为贯穿污名驱动因素、表现形式和影响的交叉类别。
4 结果
4.1 研究特征
文献检索共识别出3161条记录。去除1485篇重复后,筛选了1676篇文章。经过标题/摘要筛选,对417篇全文进行了资格评估,其中116篇符合纳入标准。纳入的研究包括83项定性研究、23项混合方法研究、9项系统综述和1项范围综述。地理分布上,大多数研究在亚洲进行,其次是非洲、北美、欧洲和大洋洲。
4.2 癌症相关歧视的类型
报告的癌症相关歧视经历被划分为四种情境:(1)家庭与社会;(2)招聘与工作场所;(3)保险与福利;(4)医疗保健。按地理区域划分,亚洲和非洲的研究最常描述家庭和社会情境中的癌症相关歧视,而北美的研究则更频繁地报告工作场所和保险相关的歧视。值得注意的是,医疗保健情境中的癌症相关歧视在肺癌幸存者的研究中最为常见。
4.3 癌症相关歧视的驱动因素与促进因素
在家庭和社会环境中,歧视主要由误解和错误信息驱动,特别是认为癌症具有传染性的信念。文化和道德叙事也将癌症定位为神的惩罚、业力或生活方式选择的结果。歧视还与归咎性叙述密切相关,尤其是在肺癌、前列腺癌、头颈癌和妇科癌症中。疾病的可见体征强化了异常感,导致欺凌和社会排斥。性别规范进一步加剧了这些动态。系统层面的促进因素包括缺乏公共教育、围绕疾病的沉默以及强化责备的有害媒体描绘。在工作场所,歧视由关于幸存者生产力、健康和可靠性的刻板印象驱动。模糊或规避风险的雇佣政策也促进了歧视性做法。在福利和保险方面,歧视通常被认为是由官僚程序不透明、资格标准僵化以及对遗传和其他健康信息使用监管有限所促成的。在医疗保健环境下,责备性叙述在很大程度上推动了歧视行为。系统层面的促进因素包括侧重于吸烟风险的公共卫生运动,这无意中强化了针对肺癌患者的污名实践。
4.4 报告的癌症相关歧视经历
在家庭和社会情境中,研究描述了因披露癌症诊断而导致的排斥、欺凌和被家人或伴侣抛弃。具有可见治疗效果的幸存者经常遭受公开的欺凌、辱骂和社会排斥。在工作场所,个人在招聘过程和在职期间都经历了歧视,包括求职被拒、晋升受阻、降职、被迫辞职和工作场所欺凌。在保险和福利方面,研究描述了保险拒保、基因检测后被排除在外,以及难以获得养老金、福利或残疾津贴。在医疗保健情境中,歧视最常在肺癌患者中被报告,他们描述被医疗保健提供者评判或责备,常常被假定有吸烟史,无论事实是否如此。
4.5 实践
研究表明,受癌症影响的人在社会和家庭环境中通常通过隐瞒来应对歧视,包括隐藏诊断以避免流言蜚语、怜悯或排斥。许多研究报告参与者退出社区生活,而害怕可见的治疗效果也导致回避治疗。在招聘和就业方面,员工经常掩饰症状,接受较低薪酬的职位以减少关注,或完全离职。一些人选择不需要病假证明的工作,而另一些人则通过过度劳累来保持雇主的青睐。在保险和福利方面,参与者采取战略性回避行为以保护自己免受未来的排斥和制度性惩罚。
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