《Primary Health Care Research & Development》:Perspectives on standardized screening for social needs in primary care: a qualitative study
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目的:本研究旨在探讨患者对加拿大初级保健(primary care)背景下社会需求(social needs)标准化筛查的看法。背景:健康的社会决定因素(social determinants of health, SDOH)显著影响患者健康结局。尽管患者社会
目的:本研究旨在探讨患者对加拿大初级保健(primary care)背景下社会需求(social needs)标准化筛查的看法。背景:健康的社会决定因素(social determinants of health, SDOH)显著影响患者健康结局。尽管患者社会需求标准化筛查已获得推动,但患者对此类筛查效用的看法,尤其在加拿大背景下,仍未得到充分探索。方法:对年龄≥18岁的参与者(n = 195)进行半结构化访谈(semi-structured interviews);参与者招募自一项更大规模的多中心研究,采用目的性最大差异抽样(purposive maximum-variation sampling),覆盖加拿大四个省份(安大略省、曼尼托巴省、萨斯喀彻温省和纽芬兰与拉布拉多省)。访谈中提出的问题聚焦于财务福祉(负担基本需求的能力)、住房状况、社会福祉、交通、负担公用事业费用的能力及就业状况。这些访谈紧随该研究的另一部分,即要求参与者完成一份简短的社会需求问卷(SPARK工具)。数据采用主题内容分析(thematic content analysis)进行分析。生成五个主题,包括:(1)对社会需求筛查的开放态度;(2)医疗保健提供者了解患者社会需求的价值;(3)对医疗保健系统及专业人员的总体怀疑与信任/不信任;(4)潜在伤害;(5)有意义参与及提供者社会需求培训。发现:参与者总体上对询问其社会需求感到舒适,但强调隐私的重要性,尤其涉及财务福祉(负担基本需求和扩展医疗相关费用的能力),以及数据的明确用途和建立医患信任。参与者普遍对社会需求筛查持开放态度,尽管在讨论种族、就业、住房和财务福祉时出现不适,这主要由隐私、信任和数据使用担忧驱动。这些发现强调透明沟通、稳健的数据治理(data governance)和明确的知情同意(informed consent)对于支持社会需求数据收集可接受且有效实施的重要性。
研究背景方面,健康的社会决定因素(social determinants of health, SDOH)是人们在出生、成长、工作、生活和衰老过程中所处的社会、政治和经济条件,涵盖宏观到个体层面,并影响健康与福祉;其例子包括就业、财务福祉(即负担基本需求的能力)、社会福祉和住房。这些条件影响资源与机会获取,导致人群间不平等的模式与健康不公平。医疗保健场所常在个体患者层面缺乏社会需求数据。许多医学组织,包括加拿大家庭医师学院,推荐开展社会需求筛查,以更好理解患者背景、增强照护提供、改善健康结局并减少不公平;这推动加拿大、美国、英国等初级保健(primary care)中SDOH筛查工具使用增加。但行政负担和资源有限仍是障碍。与此同时,越来越多研究认为社会需求筛查的有效性应纳入患者视角。既往研究多关注临床医生视角;虽有研究考察患者讨论社会需求的意愿,但对临床环境中收集和使用这类信息的患者偏好与体验仍知之较少。鉴于社会需求数据的个人性质以及信任和沟通在披露中的作用,在制定社会需求数据收集流程时,尤其面对多样人群,以患者视角为中心至关重要。该研究目的即为理解患者对初级保健中社会需求筛查的看法。
研究人员开展了一项质性研究,作为一项更大规模混合方法研究的一部分,该混合方法研究旨在开发并实施用于采集人口学和社会需求数据的SPARK工具。方法上,研究采用深度访谈,并以目的性最大差异抽样(maximum variation sampling)纳入年龄、种族和族裔背景、地理环境、语言和性别认同具有多样性的成人。参与者来自加拿大四个省份,年龄在18岁及以上;于2021年8月至12月通过社区外展方法招募,如健康与社区中心候诊室的研究广告、Facebook、Twitter、Kijiji及社区合作者分发列表;广告使用英语、法语,并翻译为研究参与省份按加拿大人口普查最常用的语言(阿拉伯语、波斯语、旁遮普语、简体中文和他加禄语)。数据收集发生于2021年4月至2022年1月,视频会议一对一访谈约60—90分钟,使用含14个问题的半结构化访谈指南,主题包括财务福祉、住房、社会支持、交通、公用事业和就业;访谈录音并逐字转录,直至主题饱和。数据分析采用定性描述取向的主题内容分析,使用NVivo 12软件,结合归纳与演绎编码,团队迭代建立并最终确定编码簿,由两名研究者独立编码其余访谈,所有分析决策均记录以支持透明性和一致性。伦理批准来自相关研究伦理机构。
研究结果共访谈195名参与者,覆盖四个省份;人口学信息显示安大略省125名(64%)、萨斯喀彻温省25名(13%)、曼尼托巴省24名(12%)、纽芬兰与拉布拉多省21名(11%);38%有一种或以上未满足社会需求,22%报告难以维持生计。访谈生成五个主题。
主题1:对社会需求筛查的开放态度。参与者对社会需求筛查总体开放,但以医生能否澄清疑问、缓解不适及信任为前提。部分参与者在回顾过去困境时感到不适,例如因经济限制延长药物使用或错过预约。多数参与者回答社会需求问题时感到舒适,认为这些问题出于关心,并有助于提供者根据其处境定制治疗计划。也有参与者在当下感到舒适,但事后担心披露会改变提供者对自己的看法。参与者强调需理解为何被询问这些信息;开放程度取决于这种清晰性,并影响其舒适感和愿意披露的详细程度。参与者还指出,收集、使用、维护隐私和数据安全的透明度很重要,部分人建议医疗从业人员获取其知情同意(informed consent)后再收集数据。
主题2:医疗保健提供者了解患者社会需求的价值。参与者普遍认识到,提供社会需求或个人特征信息可帮助医疗保健提供者提供更贴合和适当的照护。但参与者不确定披露信息将如何被使用。研究者从访谈中归纳出,理解患者社会处境(住房、就业、种族和文化背景)可指导临床决策、提示潜在健康风险并支持更整体化的照护。参与者重视这种知识,但强调益处取决于信息被适当使用并在临床互动中有意义地讨论。有参与者说明分享种族可提示预防保健和风险评估;也有参与者担忧信息可能被不公正使用。部分参与者指出,社会需求数据可帮助提供者识别预约中何时需要额外时间或关注,体现以患者为中心的照护规划。总体而言,参与者认可提供者了解其社会需求的价值,同时强调需公平、透明地使用信息并切实改善照护体验。
主题3:对医疗保健系统与专业人员的总体怀疑及信任/不信任。参与者的讨论显示对医疗保健系统负责任使用社会需求数据的能力存在怀疑。部分参与者强调,分享社会需求信息的意愿不仅取决于对初级保健提供者的信任,也取决于理解谁将有权访问数据。少数参与者因提供者的时间和资源限制,怀疑社会需求数据能否成功整合进医疗保健服务提供。部分参与者的不信任超出初级保健,延伸至保险公司和社会服务等相关机构,认为这些机构可能在数据使用或共享方面相互关联。参与者表示访问应限于一名专业人员,主要是患者的家庭医生,不应由未参与患者照护的其他专业人员访问。部分参与者建议,透明沟通数据收集目的、回应患者担忧并提供反馈,可帮助建立信任并鼓励分享,尤其在患者与照护团队没有长期关系时。
主题4:潜在伤害。参与者普遍担忧经历社会弱势者可能受到伤害,例如患者可能因收入水平而感受到评判。部分参与者担心,提供种族、性别或财务福祉(负担基本需求和扩展医疗相关费用的能力)等个人信息,可能使患者暴露于医疗保健提供者的偏见或差别待遇。
主题5:有意义参与及提供者社会需求培训。参与者表示,仅提供社会需求信息不足以确保医疗保健提供和健康结局发生积极改变。参与者强调,医疗保健提供者需要具备技能和理解,以富有同情心、非评判的方式回应并与社会需求展开对话。部分参与者还表示,社会需求对话应有意义,而不应纯粹由数据驱动。更重要的是,参与者希望所提供信息会被采取行动,具体而言,能带来针对其社会需求的切实支持。他们希望理解分享信息将如何影响其照护,并将指导医疗保健提供者回应和解决患者社会需求。
讨论部分认为,该研究评估了患者对初级保健中社会需求数据收集的看法。研究人员的发现表明,参与者通常对回答社会需求问题感到舒适,但对分享某些类型信息存在担忧和偶尔不适;种族或文化背景、就业、住房或财务压力是最常见的敏感点。为应对这些担忧,参与者强调适当数据管理指南、透明度、隐私和信任对于推进以公平为重点的初级保健数据收集至关重要。参与者认为社会需求数据大体有帮助,披露对整体患者照护至关重要;许多参与者偏好与信任的提供者(家庭医生或经认证的社会或社区工作者)分享敏感信息。同时,参与者承认分享敏感SDOH可能造成伤害,强调需向患者澄清社会需求筛查为何重要。参与者还表示,若医生收集这些信息,希望医生直接处理其社会需求。这与既往研究一致,即患者可能同意收集社会需求数据,但其披露意愿高度依赖对个体提供者和更广泛医疗保健系统的信任。实践上,访谈中来自社会弱势群体的参与者对社交需求筛查的怀疑和对医疗保健机构的不信任更常见;仅收集社会需求信息不够,还需培训医疗保健专业人员如何提出特定问题并适当回应,并结合有意义的行动确保所收集信息带来照护积极改变。政策上,研究人员认为实施社会需求筛查的卫生系统应优先:(1)稳健的数据治理框架,清楚告知患者其信息将如何储存、访问和行动;(2)透明说明数据效用,特别是患者社会需求数据如何导致其照护改变,以维持患者披露意愿;政策制定者应考虑将明确知情同意流程嵌入筛查工作流,确保患者对其数据保持自主。这些措施有助于社会需求数据筛查实现促进健康公平的初衷,而非成为侵蚀医患关系的行政活动。尽管研究在加拿大开展,但发现对国际初级保健系统具有相关性:英国已将社会处方(social prescribing)整合入National Health Service初级保健系统,美国政策日益鼓励SDOH筛查;不同医疗结构下出现共同主题,包括患者信任、隐私担忧以及期望社会需求数据收集带来有意义的患者照护行动,尤其对种族化和社会弱势群体。研究优势包括稳健的质性方法、195名参与者、四省人口学多样样本,增强了发现的可推广性;局限包括可能优先招募对医疗保健系统已有信任者、仅纳入英语参与者、未覆盖加拿大七个省和地区、远程视频访谈妨碍面对面互动中的细微差别。
研究结论翻译:收集社会需求数据至关重要,但有效实施取决于解决患者观点和担忧。参与者表示总体上对社会需求筛查持开放态度,但在被询问其种族或文化背景、就业、住房状况和财务福祉时有担忧和偶尔不适。本研究的参与者持续提出与隐私、医患关系、访问和安全相关的问题。这强调需要透明沟通、稳健的数据治理和明确知情同意以建立信任。总体而言,患者期望社会需求数据转化为可操作的干预措施,以解决社会需求。未来研究应聚焦于患者知情的社会需求筛查实施策略,包括加强数据安全以建立信任,并支持临床医生和管理者将患者观点整合进照护规划。