卢贝隆地区的阴凉处温度高达38摄氏度,那种干燥而酷热的环境让人觉得任何动作都显得多余。我在卢尔马兰这个充满普罗旺斯风情的小镇上,偶然发现法国小说家兼哲学家阿尔贝·加缪就安葬在那里。他的墓地不仅出现在当地地图上,也在网上有记录,配有照片、评论和评分。
我作为读者和神经学家来到了墓地,内心隐约觉得我的职业特性甚至会在这里显现出来。小路上排列着光滑的大理石墓碑和精心刻写的文字。相比之下,加缪的墓碑显得极为朴素:一块简单的矩形石头上只刻着他的名字和妻子的名字,没有青铜雕像,也没有天使。墓碑上方,一株夹竹桃静静地生长着,叶子茂盛,花朵呈粉红色。周围杂草和野草随意地生长着。
后来我看到的评论令人不安。一些游客对墓地的评价很低。他们的不满并非加缪不在墓中(这一点墓碑无法改变),而是墓地看起来“被忽视”了、“杂草丛生”且缺乏维护。他们希望看到与自己认知中的重要性相匹配的纪念碑,于是用评分来表达这种不满。
1在这里,这种冲突显得有些滑稽:游客带着期待来到墓地,却发现墓碑毫无特别之处,于是通过评分来评价它,仿佛评分能够弥合期望与现实之间的差距。这其实是一种试图将无法被驯服的事物纳入量化体系的尝试,将邂逅转化为评价,将不安转化为数字。
从卢尔马兰返回的路上,我突然意识到这种行为其实很符合加缪的思想:他将“荒谬”定义为人类对清晰的渴望与世界沉默之间的冲突。在这里,这种冲突反而显得滑稽可笑。游客带着期待来到墓地,却发现墓碑毫无特别之处,于是用评分来评价它,仿佛评分能够弥补期望与现实之间的差距。
我们这样做是有原因的:数字帮助我们进行比较、沟通和决策,也能保护患者免受主观印象的干扰。
2神经学领域尤其依赖量化指标——我们用NIH中风量表评估中风情况,用改良的Rankin量表评估残疾程度,用筛查测试量化认知功能,对帕金森病和多发性硬化症进行评分,记录癫痫发作次数和头痛天数,测量步态、力量、痉挛程度和疲劳程度。我们这样做并非为了贬低人类,而是为了协调护理、评估治疗效果并使用共同的语言。
我想起一位中风后恢复良好的患者:各项检查结果显示他的运动功能接近正常,但他说自己再也无法阅读了。这并非因为他看不见文字,而是因为他无法长时间保持对文字意义的理解。我意识到评分并没有撒谎,只是遗漏了最难以量化的部分。
2然而,这也带来了警示:护理中最重要的方面并不总是那些容易量化的指标。即便是最常用的神经学量表也存在局限性和不确定性。
3当量表成为目标而非描述工具时,它改变了我们与患者的互动方式——关注点变成了可记录、可宣传、可衡量的内容,而忽略了患者难以表达的感受。
1在临床实践中,清晰的认知意味着抵制简化结果的诱惑,回归到患者的完整经历。这意味着要记住大脑不仅是感官的载体,更是个人世界的核心,而现实并不总能被简单量化。
评价加缪的墓地实际上误解了墓地的意义。如果仅根据易于量化的指标来评判神经护理,就可能会误解疾病的本质。我们的任务不是拒绝使用这些指标,而是让它们发挥辅助作用,作为支持护理的工具而非替代品。墓碑可以标记一个地点,但它无法完全表达其意义;夹竹桃依然会在墓碑周围自由生长。在神经学领域,患者的生命价值远超我们赋予它们的数字。